今日はヘルパーさんと一緒に子供会行事に参加しました。
毎年恒例のクリスマスボウリング。

たけぼんは一投目からストライクだったらしい。。。
と言ってもガーターなしレーンでヘルパーさんと投げたんだけどね。。。
帰りにはおみやげにケーキとお菓子をもらって大満足のたけぼんでした。

支援費制度が使えるようになって子供会への参加も便利になりました。

今日は養護学校のはあとまつりに出かけて来ました。
今年３０周年を迎えたたけぼんの通う三好養護学校での最大イベント。

三日目はたけぼんたち、小学部の発表会でした。

なかよし学級の出し物は
みんなで楽器を鳴らしてのパレード。
たけぼんは曲に合わせて腰につけた小太鼓をばちで叩いていました。

そのあとは先生と一緒に「お舟はぎっちらこ」をやって
最後に大きな布を使ってのバルーン遊び。

ビデオを取りながら、たけぼんの様子を見ていると
先生と一緒に本当に楽しそう。

私の身体も思わずリズムに乗って動いていました。

たけぼんの衣装かわいいでしょ。

今日は運動会の代休で私は仕事のため
たけぼんはヘルパーさんにお願いしました。

児童館で遊んだ後、マックへ行き、お昼はぺろりとたいらげたそうな。
そのあと、市内を走るバスに乗り、グルッと回ったときには
バスが嬉しいのかおおはしゃぎしていたらしい。

で、予定外で名鉄電車にも乗ったらしい。
たけぼんは今までにも電車には一回しか乗ったことがない。
やはり。。。
慣れない雰囲気に怖がっていたらしい。
バスと電車、どっちも乗り物なのに違うのね。。。

普段、車での移動ばかりでなかなか電車に乗せてあげられないのでいい経験になったと思う。

ヘルパーさん、今日は本当に一日、ありがとう。
お世話になりました。

このヘルパーさんは元気のいい女性の方。
とても明るくて親子でファンです。
これからもどうぞよろしくね。

あ、そうそう
サンダル、左右違って履かせていったのはお姉ちゃんの単なるミスでした！
決して、わざとではありません。
あしからず！

昨日に引き続き、今日はお姉ちゃんの小学校の運動会でした。

私に似ずわりと運動神経のいい我が娘。
今年も徒競走は余裕の一番をゲット！

騎馬戦や組み体操では背も高く、体格もいいこともあって
いつも下の方で支え役として頑張っていました。

そして、お昼の金管バンドの演奏ではベレー帽にいつもは履かないスカート姿で登場し、トランペットを吹きました。

６年生、最後の運動会。
とても立派でした。
たくさん褒めてあげたいです。


ところで、たけぼんも地域交流ということで親学級に行ってみたのですが、応援席に用意されているはずのイスを探すと前の席の真ん中に折り畳みのパイプいすが。。。
旦那と「あれかな〜生徒用のじゃないけど」と思っていると
それは先生用のものだった。
すっかり、たけぼんのイスの用意なんて忘れられている。
ちょいと、先生！
あんたくらいだよ。
自分のイスまで持ち混んでいる学級は。。。
生徒と応援するため？しかもど真ん中に？
それもいいけど、たけぼんのイスはどうしたのさ？
春の交流の打ち合わせではちゃんと用意しておくと言ったはずじゃなかったっけ？

それに養護の担任の先生が来てくれて挨拶してくれてるのに
座ったまま後ろ振り返っての態度は何よ？
失礼じゃないの！

昨日のたけぼんの運動会のビデオをちょうど持っていたので見てもらったけど、まるっきし関心ない様子。

何だか、見せて損した気分だわ。

去年の親学級の先生は徒競走で一緒に走ってくれたのに今回は競技参加のお誘いもなし。
こちらから申し出て親子競技には私と出たんだけど。。。

先生もいろいろだから
あまり期待してはいけないのだろうか？？？

それにしても、ちょいと寂しい交流でした。

今日はたけぼんの養護学校の運動会でした。

今年は両端にポンポンのついた棒を真ん中が先生で
両端をお友達と一緒に持って歩きます。

練習の時にはずっと持っていられなかったようだけど
本番では手を放さず持っていられました。

座る場面では立ったままだけど。。。
でもね、しゃがんでいる先生の顔を腰をかがめてのぞき込んでいました。
あとで、聞くとやはりあれがたけぼんの表現だとか。

途中からポンポンを持って踊るんだけど
先にはセロテープのわっかに鈴をつけたものがついていて
いつものお気に入りと同じように作られている。

先生たちの工夫ってすごいですよね。

徒競走は相変わらず、のんびりと歩いてのゴールだけど
暑い中、よく頑張りました。

毎年、成長を感じられる運動会です。

今日はたけぼんと午後からもあの会に参加しました。

「もあの会」はまだたけぼんが一歳前の時に数人で作った
点頭てんかんの子どもを持つ親の会です。

今日も新しい会員の方が参加されましたが
お子さんはまだ一歳。
治療の効果で発作は止まったものの
まだ首も座らず発達も遅れている様子。

子供に何をしてあげればいいのか
この先の不安。。。
話しているうちに涙が出てきてしまうようです。

私たちも１０年前は同じでした。

だからこそ、共感できる仲間として受け入れることができる。親としてのアドバイスができるのです。

いつも例会の時には誰かが泣いてしまう。
そして励まし合い、みんなの頑張っている姿をみて
元気をもらって帰っていくのです。

今では、たとえ障害があろうと
「うちの子、かわいいのよ」とうちの子自慢が始まり
親ばかなみんななんですけどね。

「もあの会」も子供たちと一緒に１０年になろうとしています。

新しい会員の人への心の支え
そしてみんなの元気の素としてこれからも続いていくことを願います。

今日も託児ボラをしてくださって名大の学生さんと先生。
本当にいつもありがとうございます。

たけぼんが肩を骨折してしまいました。
サマースクールの参加中、私は具合の悪いお兄ちゃんを
学校に迎えに行っている間の出来事でした。

私が帰ってみると、泣いているのに抱っこにも来ない。
付き添ってくれた一緒に参加したお母さんが言うには
「何とか焼きそばは食べたんだけどグズグス言ってて調子悪いみたい。」と伝えてくれました。
「立ってみんなのいるところに行こう。」って誘っても
動こうとしないたけぼん。
よく見ると左手を動かさないような。。。
で、ちょっと触ろうとしただけでも嫌がる。
これはおかしい！と思い病院に連れて行くとやっぱり骨折。
ボラさんに状況聞いてみても、まったくわからない様子。
どこかで思いっきりぶつけたか、転んだはずなんだけど。

たけぼんは言葉がないから、訴えられなく
ただ泣くことしかできなかったんですよね。
誰にも気づいてもらえなくて一時間も経っていたと思うと
本当にかわいそうなことをしてしまいました。

これから毎日、病院通い。
はぁーっ。。。
プールも入れないなぁ。
仕事の時の児童館もどうしよう。。。
予想外の出来事でどうしようもないんだけどね。
長い夏休みはまだまだ続きます。

今回の件、ボラさんに任せてしまったのもいけなかったのも事実だし、初めてのボラさんを責めることもできません。
ただね、事故が起きてしまったことは仕方ないけど
責めて状況説明くらいはしてもらいたいって言うのが
正直な気持ちかな。
そうじゃなきゃ、実は関わっていなかったことになってしまうよ。
今後、どんなことに注意してサマースクールを進めていくか
課題の一つとして考えていけたらと思います。

そして、たけぼんが早く治りますように。

養護学校の方で生活支援センターの方の講演がありました。

支援センターに寄せられる相談は年齢別に分けると

０歳から１２歳
二子出産時の学校送迎。夏休み・土日・下校後の時間の学童保育的支援。緊急一時保護先がない。

１３歳から１８歳
進路先。支援費利用。自主グループの活動運営。

１８歳から４０歳
苦情・不満・なげき。年金・手当てなど経済的相談。本人自身からの相談が増えてくる就労相談（リストラ再就職相談）

４１歳から
親の入院時の緊急一時・財産相続問題（後見人・権利擁護事業）家族の多問題課題・障害者認定


たけぼんも９歳。学童の問題。。。まさにその通り。
やはり悩んでいる人って多いのだと感じました。
また、４１歳からの場合ですが、ちょうど今の私の年齢。
私たちが子供の頃にはまだ就学猶予ということで障害のある子たちは家で過ごした時代。
すべて家族がみいきているので他人と接したことなどない人たちもいるのです。
その人たちがこの年になって親が高齢になって世話ができなくなり、初めて相談となるようです。
今の我が子たちの将来では想像できないと思いますが
時代の移り変わりなのでしょうね。

そして、相談の原因としては
・核家族化してきていること。
・制度を利用するに当たってもお金が必要。
・家や入所施設だけの生活だけではないため、いろんな生活の場での移動手段が必要。
・養護学校に通っている場合は比較的いいが情報不足の場合も多い。

以上のことがあげられるようです。

それぞれの役割のたとえがおもしろく記されていました。

転ばぬ先の「つえ」を転ぶ前にたくさん用意して
→親→制度

転ばぬ先の「つえ」を使わない力をつける・使う「つえ」を知る
→先生

転ばぬ先の「つえ」を転んだ状態で使い方を教える
→支援センター

子育ては一人で抱え込まずいろんなところでのサポートが必要だと思います。

介護保険が始まって、本来在宅支援が目的なので要支援の方が減らなくてはいけないのに増えてきているという現実。

支援費制度の場合も家族やボラの力を利用せず制度に依存しなければ地域生活ができなくならないか。そうするとお金持ちしか無理になってしまう。

そういったことが問題になってくるとのことでした。

今回、一番印象に残った言葉の中に
「どんな障害の重い人でも親亡きあとにも、いかにしあわせに暮らしていくか。。。それはそれまでどれだけの思い出をもってぃるかによると思う」とおっしゃられたことです。

「子供さんとの思い出をたくさん作ってあげてください。そのために必要な場合にはヘルパーさんを利用するのはかまわないと思います。」

「重いでは家族と作るもの」

きっと、制度を利用しても子育ては忘れてはいけないということだと思うのです。
親がすべきことは親がしなくてはいけないのです。

それでも、やはりしんどいとき、困った時もあります。

制度をうまく利用しながら、家族でたけぼんとの思い出作りをしていきたいと思った今日の講演でした。

今日は半年に一度のつばさの会がありました。
たけぼんと同じＴＳ（結節性硬化症）の子の親の会。
中部支部としての活動を初めて３年が経ちました。

今回は病気とは直接関係ないのですが
「障害を持つ子とその兄弟について」というテーマで
児童福祉センターの心理カウンセラーの先生に来て頂いて
みんなで話し合いました。


どうしても障害児を育てていくのに一生懸命で兄弟の子に目が行き届かない場合って多いと思う。
はっきり「寂しい」と言えればいいのだけれど、うちのお兄ちゃんみたいに身体に変化があったり、暴力をふるったり、非行に走ったり。。。

いろんなケースがある。

それはその子の叫びであり、訴え。

もちろん、そうなる前に親子の関係がしっかりと作られていれば問題ないのかもしれないけどね。

誰だって自分の存在を認めてもらいたいものね。
言葉では伝えられないし、上手く表現できないかもしれないけど、それを見落とさないようにしていくことが大切なんだと思う。

でも、問題が起きてからでもきっと解決方法はみつかるはず。
今日の先生のような方に相談したり、会の中で一緒に考えていけばいいと思う。

先生の話の中で印象に残った言葉があるのでその中から二つ紹介します。

「過去は変えられる」
たとえ、辛いこと、苦しいことがあったとしても、その中に嬉しいことや楽しいことが一つでもあったら、見方は変わってくるはず。今日も過去になっていくのだから、自分自身で過去を作っていけばいい。

「生きていくということは毎日が栄養」
毎日の生活の中で私達はたくさんのことを経験していく。
それが一つずつ、すべてが今の自分を作り上げているってことなのかな。人に出会ったり、言葉を交わしたり、やりとりをしたり、泣いたり笑ったり、怒ったりもする。御飯を食べることも寝ることも。。。全部が生きているからこそできることかもしれないね。

夏になると暑いので網戸にするんだけど
たけぼんは部屋の中を走り回っていて、よく網戸に激突。

過去にも何度か網戸をぶち破って外まで飛んでいったことがあります。

ただ、今までは吐き出し戸だったので段差のないところ。

しか〜し。。。
今日は違いました！！！

←父の看板ページの中の馬の絵の写真のところを見てもらうとわかるのですが、この中の部屋は腰高の窓で壁にくっつけてベッドがおいてあるのです。

今日はそこから網戸に激突。
網戸を突き破って外に向かってぶっ飛んでいきました。
３Ｍくらい下にはアスファルトの道路。

「わぁ〜っ！！」の声に驚き、急いで部屋の中から引っ張ろうとすると、そとのフェンスの囲いに両手でしっかりと掴まっていました。。。足は窓にひっかかったまま。。。

あ〜いうときって、やっぱり瞬間的に手が出るんだなぁ〜
とつくづく関心。

でも、間違ったら下の道路に転落してるぅぅぅ。

無事でよかったけど、これからはホント網戸にはしておけないわ。
破れてしまったことだし、戸を閉めてクーラーを使うことにしよう。

ゾゾッとする事件でした。

今日は地域交流でお姉ちゃんの通う小学校に行ってきました。

校長室で待っているとクラスの子が呼びにきてくれて音楽室に移動。たけぼんは戸惑って入ろうとしません。
なんとか中に誘ったものの、歓迎のクラッカーの音にびっくりしたのか、また廊下に出て行ってしまいました。
もっと小さい頃はこんなことってなかったのに周りの状況が見えてきたのかもしれません。

子どもたちが考えてくれた歓迎会。
挨拶や楽器演奏、歌も自分たちで考えたそうです。
ばくだんゲームやじゃんけん列車のときも声をかけてくれる子どもたち。

今回は私が話す時間をもらい、養護学校での様子を話しました。
先生から送ってもらった普段の授業内容、
　ボールプール、調理、音楽遊び
をプリントアウトして見てもらいました。

みんなが学校に通って勉強していること。。。
字が読み書きできたり、計算ができたり、丈夫な身体を作っていくこと、すべてが大人になって社会の中で生活するための準備なんだよ。

たけるくんは病気のためにゆっくりの成長なので
着替えとか排泄、楽しく遊ぶこととかみんながもっと小さい頃に学んできたことを今、身に付けるために養護学校に行っているけど、みんなと同じようにがんばっています。
別々の学校でもみんながんばっていってください。
また、二学期に会えるのを楽しみにしています。

こんな感じのことを伝えました。

最後にはみんなから手作りの名刺をもらって、握手して帰ってきました。
一年生から続いている交流。
少しずつだけど、みんなの中にたけぼん
たけぼんの中にみんなが根付いていってくれるといいと思っています。

「すくすくたけぼん」のアドレスを載せたたけぼんの名刺を渡して帰ってきました。

たけぼんの養護学校、親の会で始めた和太鼓。
私はそれが楽しくて、もっと叩きたくて次女と一緒に地域の太鼓保存会に入会して一年になる。

夜の練習時間、たけぼんをこの間はヘルパーさんにお願いしてみてもらっている。

太鼓の音にも耳を傾けてくれればとの願いもあるけれど
飽きてきたら騒ぎ始めるので、そう言うときは外に散歩に連れ出してもらい、周りの人には迷惑かけないようにしてきた。

最近、会員数も増えてきて練習の体制も考えていかなくてはと指導する先生も考えていた矢先。

ある一人の障害児の子からの入会希望があった。
お母さんは「マヒで不自由な手のリハビリにもなるのでぜひお願いしたい」との事だったが
先生は「今回は断ろうと思う。うちは障害者のための慈善事業しているわけじゃないし、他の会員が辞めていっても困るので。」と言われた。

「これからは仲間を誘わないでほしい」とも言われた。
私が誘ってきたんじゃないけど。。。

確かにその前には私が紹介した障害児を一人受け入れている
けど、先生もこの先、障害児が増えていってしまっても対応しきれないし不安なのだろう。

今回の彼はちょっとわんぱくで手に負えないとの判断からだと思うし、私も先生の気持ちもよくわかる。
はっきり断る姿勢も大切だと思う。

ただ、その子の受け入れを否定されたってことは、まるで障害児自身を否定されたような気がしてしまい、辛かった。

今の私がたけぼんを連れての参加も迷惑になっているのか、
思い切って尋ねてみた。

たけぼん自信は会員ではないし、ヘルパーさんにもついてもらっての私と次女の参加なので今までどおりでもいいと言われたのでこれからも何とか続けていくつもり。

今回、入会を希望していた子のお母さんは断られたらどう感じるのだろう。

私は親と先生、どちらの気持ちもよくわかるけれど。。。

やはり障害を持っていることでどんなところにでも受け入れてもらえるとは限らないんだなと改めて感じた出来事でした。

夕方、たけぼんを連れて養護学校の部主事と担任の先生と一緒に地域の小学校へ行って来ました。

たけぼんは就学を決めるとき、最初は地域の小学校も考えていました。
２歳上のお姉ちゃんも一緒に通学できるのを楽しみにしていたようです。
でも、特殊学級もないし、障害の重いたけぼんには難しだろうということで養護学校を選びました。

養護学校では個々に応じた指導を受けられ本当に良かったと思っています。

ただ、どうしても地域との繋がりが少なくなってしまいがち。
それで、地域の行事や子供会にも参加したり、
地元学校との交流学習を希望しています。
今日はその打ち合わせに行って、一年間の大まかな計画を立ててきました。

養護学校でも、近くの小学校との交流学習はあるのですが
たけぼんのようにそれぞれ住んでいる学区との地域交流を
希望している人はまだ少ないです。

それがいいとか悪いとかではないけれど。。。
ただ、健常児と呼ばれる子たちと触れ合う以外に地元の人達と交流していくことを親として私はやっていきたいです。

たとえ、養護学校に通っていても生活するのはこの住んでいる場所です。

今朝、行方不明になっていた養護学校に通う７歳の女の子が
川で遺体で発見されたというニュースを聞きました。
夕方、家を出たまま行方が分からなくなり、警察に捜索してもらっていたようですが、何人かの人が彼女の姿を見かけているものの、家から遠く離れた場所。
多少、不振に思われながらも声も掛けてもらえず
ただ彼女はひたすら歩き続け、謝って川に落ちたのかもしれません。
とても辛い事件です。
おととし、お友だちの息子さんも同じように亡くなりました。

もし、小さな子が一人で外を歩いていたら、きっとその子はお母さんを捜して泣いていることが多いだろうし、周りの人は迷子だと思い、警察に連れて行ってくれるでしょう。

でも、知的障害の子って親とはぐれても帰る家が分からなくなったとしても泣いたりもせず、ただ歩き続ける場合も多いのです。
たけぼんもきっと同じだと思うのです。
ある程度大きくなった身体のこの子たちの訴えをわからなければ、声をかける事も手を差し伸べてもらえることも難しいのです。

この事件を耳にして、お姉ちゃんは「たけぼん、うちの近くで歩いていた場合は大丈夫だね。きっと誰かが知らせてくれるよ。」なんて言っていたけれど。。。
地域の人に支えられ、守っていってもらえるように願っているし、そのためにもたけぼんのこと、周りの人たちにも理解しておいてもらうためにもたくさんのつながりをつくっていきたいと思っています。

川で亡くなった女の子のご両親の悲しみを考えると胸が痛みます。心からご冥福をお祈りいたします。

今日は育成会、学齢部の行事。

新しい試みとして、ボラさんを一対一で用意して
その間、親同士の交流、意見交換がでまるといいと考えて
準備してきました。

参加者１２名の子どもたちには看護科や教育科で学んでいる学生が付いてくれました。

最初はボールプールやトランポリン、おもちゃで親子＋ボラさんで遊んでもらい、その中でお母さんから日頃の子どもの様子を伝えてもらいました。
ボラさんには、事前に細かいことを書いた託児申し送り書にも目を通してもらっていましたが、実際、今日初めて会うので戸惑いもあったと思います。

その後、親子分離して、お母さん達は別の場所へ。
役員の私達がゲームの進行をして
　大きな風船バレーボール
　ボールプールのボールを使った玉入れ
　ボウリング
をみんなで楽しみました。

そして、最後には子ども達に１２０円を持たせて下の自販機にジュースを買いにいってもらい、パンといっしょに食べました。

参加者が解散後、ボラさんたちからの感想。

『初めてで最初はどう接していけばいいかわかんなかったけど遊んでいるうちにコミュニケーションが取れるようになってきました。』

『障害児といっても普通のこと変わんないんだなと思いました』

まぁ、子どもによっても違うので噛まれているボラさんもいましたが。。。

今回、学生ボラを紹介してくださった先生もおっしゃってみえましたが教科書の勉強なんかより実際に関わってみることで学べることがあるはず。

役員もしっかりとした進行ができず迷惑かけましたが、はじめてにしてはまぁまぁかなと思っています。

これからも、ボラさんには参加してもらいながら、子ども達との関わりの中で新しい発見をしていってほしいし、私達のサポート
していってもらえたらと思います。
今日は本当にありがとうございました。

支援費利用でちょっと気になることがあります。

今日、私用があったのでヘルパーさんにたけぼんをお願いしました。
そこの事業所は拠点になる場所があるので、そこで過ごしたり、お散歩に出かけたりするので預かってもらうのにはとても利用しやすいです。
というわけで、最近では利用者も多く土曜日になると子どもたちでにぎわっています。

でも、これ移動介護での契約なんですよね。
だからヘルパーさんが一対一で付きそうってことのはずなんだけど。。。
連れて行ったときにも、迎えに行ったときにも子どもの数だけヘルパーさんがいないような。。。

たけぼんはまだおしっこが教えられません。
本当は学校のようにパンツで連れて行ってもいいと思うのですが、失敗の時には大変かと思い、紙おむつで連れて行き、朝「今、出かける前におしっこしてきました。１時間おきにトイレに誘って連れて行ってください。」とお願いしてきました。

迎えに行ったとき
「さっき、うんちをして変えました。おむつだったので気づくのがおそくなりましたが。。。いいウンチでした。」

「はい、ウンチはトイレでの成功少ないので。。。おしっこはどうでしたか。ちゃんとトイレでできましたか。」

「えぇ、私がずっとみていたわけではないのでよくわかりませんが、たぶんできたと思います。」


長い時間だから途中で担当ヘルパーさんって交代するのかな。申し送りってしないのかな。

たけぼんはかなりのおしっこで重くなった紙おむつで帰ってきました。

朝から夕方までの間に使ったおむつは１枚。
ウンチの時以外には替えてないことになるけど。。。

トイレちゃんと連れていってくれているのかなぁ、って疑っちゃう。
たけぼんに聞いても答えないし。。。

ちゃんとヘルパーさんが一人付き添ってくれているならトイレ誘導だって、交換だってできるはずじゃないかなぁ。

私が高齢者のデイで働いているときも、なるべく家族の要望に応えてトイレ誘導もしていたけど。。。
同じヘルパーとして対応をみて、なんか違うような気がするんだけどな。。。

たけぼん、お願いするのにここまで要求してはいけない？
支援費制度が始まってもまだまだ利用できる事業所は少ない。だから受け入れてもらえるだけでもありがたい？
苦情が言いにくい？

そんなのって違うと思うけど。。。

ヘルパーさんに学校の先生や施設の職員さんみたいな対応までは求められないかもしれないけど。。。

やっぱり今度ははっきり思ったこと言おうかな。

良いサービスを提供してもらいたいって思うのは親として当然だと思う。

みなさん、どう思いますか？

たけぼんは赤ちゃんの頃からずっとてんかんの発作がある。

最初は点頭てんかんから始まった。
お乳を飲んでいるときに手をあげる妙な動き。
突然泣き出す。
不快なんだよね。力が入ってしまうんだよね。
何回ものＡＣＴＨというホルモン療法を試みた。
おしりに注射をしても泣かない。
くすぐっても笑わない。
点頭てんかんは予後が悪い。
発達が後退する。

あの頃は何がなんでも発作を止めたくて、副作用で寝てばかりでもいいから発作を止めてあげたいと思った。
そばで見ていても何もしてあげられないのが辛い。

突然、前にコクンとなるので食事中、茶碗に顔をつっこんだり、ヘッドギアをしていても顔をぶつけて何カ所か縫ってもいる。

あれから９年。
発作の形も薬も少しずつ変化していき、成長もゆっくりだけれども確実に進んでいる。
言葉がなくても豊かな表情で自己主張してくれる。

たけぼんの笑顔があるから頑張れる。
相変わらず、発作は毎日あるけれど、生活の一部とも考えられるようにもなってきた。

でもね、
最近、大きくなってきて発作の時に怖いのか落ち着かなかったり、しがみついてきたり、すごく不安そう。
発作のあとはしばらく声も出さない。
こんな姿を見ても、何もしてあげられず、しっかり抱っこして「怖かったね」というのが精一杯。

『かわれるものならかわってあげたい』
親としての心境。。。ホントに辛い！！！

今日は何だか凹んでいます。

以前の日記にも書いたのですが、今日初めて社協の方で
障害児対象のおもちゃ図書館が開催されました。

障害のある子どもはもちろん、親や兄弟も心おきなく、
気軽に参加でき、そこで交流もできるような、そんな場所。

そのためにも、親である私もスタッフの一員として参加。

初めての日なのに高校生ボラの子の口コミでたくさんの学生が集まってくれました。

しかし、
確かにおもちゃの名前書きなどの作業ははかどったものの
肝心な子どもに接することへは疑問が残りました。
最後の方はボラ同士で遊んでいたし。

それと、今回凹んでしまった原因は
たけぼんはおもちゃには関心がないんですよね。
だから、おもちゃを通して人と関わりながら遊ぶのって難しい。
そうすると、ボラさんたちはどう関わって良いのか分からず相手もしてくれない。
本人は部屋をあちこち歩き回っていて、それだけでも楽しいのかもしれませんが、部屋を出て言ってしまっても、悪さをしてもうちの子はボラさんの目には入っていない感じ。

子どもをボラさんに任せて、名前書きやおしゃべりでしているお母さんと違って結局、ずっと私がたけぼんと一緒にいました。
確かにうちの子は言葉もないし、自閉傾向のためか、人とのコミュニケーションをとることは苦手です。
ボラさんたちも子育ての経験のない学生さん達なので
どう接して良いのかもわからないのだとは思いますが
何だか言葉もかけてもらえないたけぼんって、周りからみてもかわいく思われていないのかな、とか感じてしまいました。
途中から、職員さんの指示でたけぼんの行動を見守ってくれていた学生さん。
その子を困らせるようにたけぼんは部屋中のものを投げて
彼女はそれを拾って追っかける。
この光景を見て、これがたけぼんの意思表示。コミュニケーションの方法なんだと思いました。

でも、こんなたけぼんをかわいいと思うのはやっぱり親だけなのでしょうか。
自分から「遊んで〜」って上手く意思表示できない子は周りの人からはやっぱりかわいくないのでしょうか。

今日は親として凹んでしまいました。

どんな障害を持った子でもお母さんも安心して連れて来られる「おもちゃ図書館」にしていけるようこれからみんなで考えていけたらと思っています。

今日は社協のバスに乗って佐織町のおもちゃ図書館の見学に行ってきました。

佐織のおもちゃ図書館「ちゃお」は親も子もほっとできる場として障害児のお母さん達が立ち上げたものです。
この日も大勢の障害児親子やボランティアさん達が集まって
みんな楽しそうに遊んでいました。

おもちゃ図書館は
障害児と３歳以下の乳幼児がおもちゃを通して遊びの中で触れ合う。
というのが目的で始められたものですが、
我が町では利用しているのは健常児ばかり。

私もたけぼんが２歳くらいの時に一度１０歳上のお姉ちゃんも一緒の連れて出かけたことがあるのですが
おもちゃにも人にも感心のない我が子。
どう扱っていいか分からないボランティアの方。
さわぐ弟の姿を気にして「帰ろうよ」というお姉ちゃん。

あの時のことを思い出しても辛くなります。

我が子の障害を受け入れようとしていく中、
同じ立場のお母さんと出会えないかと足を運んだのに
みごとにうち崩されてしまったのです。

この体験談を話したら、代表の方は「健常児とのふれあいも大切だけど、どうしても一緒にできない部分もある。
親や兄弟も含めての居場所を考えてここを作った」と言われました。

今日、親やボランティアさん、社協の方でここを訪れたのを機会にうちの町のおもちゃ図書館も本来のものを作っていけるといいと思います。

障害児対象のおもちゃ図書館は５月から第２土曜日の午前中に開かれる予定です。

今日もまた総会でした。
あーそうかい。。。
なんていうほど総会続き。

今日は育成会の総会。今年から２年は役員です。
初仕事は閉会の言葉をみなさんの前で言いました♪

これから、どんな２年になるかな。
とりあえず、自分の意見も言って動いていこうと思っています。

たけほんが生まれてからいくつかの会に入っていて、メインページのサークルのところにもありますが今日はその説明。

●手をつなぐ育成会●
障害児の親なら誰もがご存じかもしれないですね。
市町村事に活動していますがうちの育成会は正直言って活動はあまり活発ではないかも。。。

全日本手をつなぐ育成会

http://www1.odn.ne.jp/ikuseikai/


●もあの会●
たけぼんが点頭てんかんと診断され、最初は波の会〈日本てんかん協会〉に入会したのですが、規模が大きすぎるので
そこで知りあったお母さん達５人で「点頭てんかんの子を持つ親の会」を作りました。これが「もあの会」
今では３０名以上の会員がいます。
３ヶ月に一度の例会では情報交換の他に施設の方、医療関係の方を招いての勉強会やクリスマス会もあります。
いつも名大の学生さんが託児ボラをしてくれて安心です。
最初からのメンバーのＨＰの中でも紹介されています。

http://homepage3.nifty.com/aichi-care/sakusaku/2_1.htm


●つばさの会・中部支部●
たけほんの病気は結節性硬化症という先天性の難病です。
全国規模で東京に本部はあるのですが、代表の方一人できりもりしている状態で現在はあまり活動されていません。
それで、もう少し小規模でということで私達で活動しています。
愛知、静岡、三重の方達が参加していて、回覧ノートの他に
病気に関する勉強会を半年に一回行っています。

つばさの会

http://www.ts-tubasa.com/


●豊障研●
子供の発達保障について考えていく全国障害者問題研究会。
私達はこの中でも同じ町で生活するもの同士「豊障研」として活動しています。
親子の他に養護学校や特殊級の先生、保母さん、議員さん、施設職員さんがメンバーで問題点をあげ、自分たちでの解決策を工夫したり、行政に働きかけていっています。

全障研

http://www.nginet.or.jp/


●ポップコーン
「豊障研」の中から子供達の余暇支援ということで生まれたもの。遊びや人形劇の練習を通して子供たちの休日を豊かにしていこうというもの。
市内の児童館でも公演をしています。

http://plaza.rakuten.co.jp/popcorn1/


以上、たけぼんママはいくつかのサークルで活動していますがこの中で今はつばさの会・中部支部とポップコーンの代表をやっています。
頼りないながらもみんなで力を合わせて活動しています。
どれもたけぼんを育てていく上でとても必要な会であり、
ここで仲間も増えました。
これからも大切にしていきたいと思っています。